Gå till innehåll

Ledsen för en viss frånvaro men eftersom Amanda haft lågt blodsocker i tid och otid dygnet runt så har inte tiden eller orken funnits där.

Att planera allt efter hur hon mår och ja det blir pannkaka när hon inte mår vidare bra. Som hon gjort senaste tiden.

Idag har (ta i trä) varit en okej dag. Allt inom någorlunda okej gränser, ja var nog mest för att det stod dietistmottagningen på agendan.

Men dit vart det självklart. Inget större besök men ändå ett besök. 

Annars försöker vi njuta av sommaren. Vi har ju faktiskt fått ett otroligt härligt sommarväder. Det gör det hela just nu betydligt lättare och roligare.

Och får oss att våga planera in aktiviteter. 

Ett besök på Skansen står bland annat på schemat. Lite strandbesök. Jag vill shoppa, men resten av familjen är mindre sugna.

Några andra tips?


Amandas framtand har varit lös sedan midsommar, men vickandet kom av sig. Nu är den äntligen tappad till frökens enorma glädje.


Efter en nästintill sömnlös natt med vet inte hur många blodsocker-mätningar, så vaknade jag upp i ett ryck av en mardröm.

I drömmen:

Jag kollade blodsockret och det visade LO.

LO menas med att det ligger under 2,2 mmoll, ett MYCKET för lågt blodsocker som i sin tur kan betyda ett besök till akuten/diabetesmottagning.

Kollade självklart snabbt Amandas värden, som visade LO precis som i drömmen. Tog snabbt ett stick i fingret (vilket visar mer exakt svar) och gav dextrosol. Och ringde avdelningen på Sachsska, för vidare info. 

Vi ska avvakta och ha koll. Och invänta samtal från diabetesläkare.

Värdena är bättre nu!

Sen är det oro över det nuvarande läget i Europa!

Mitt i allt denna dag har vi bröllopsdag. 5 årig. 

Denna dag började planeras smått innan allt senaste veckorna. Att vi skulle fira bara vi.

De planerna ändrades med tanke på allt. Och ärligt så känner jag inte för att fira alls. Senare kanske.

Svårt att förklara men senare 2 veckorna känns mer eller mindre som en sjuk dröm, som jag ärligt vill vakna upp ur och gå till jobbet imorgon.

Ärligt faktiskt. 

Varför händer allt oss. Min lilla prinsessa. Varför ska allt hända henne.

Känns minst sagt konstigt att ställa klockan ex antal gånger per natt för att kolla hennes blodsocker. Menar sömnlösa nätter ska ju ligga bakom oss, men nu ska de istället bli en vardag. Något permanent.

Att beräkna och planera motion, kost, ja egentligen det mesta.

Självklart allt för att hon ska må bra. Leva sitt liv precis som hon vill. Att få vara som alla andra utan att kunna vara det egentligen.

Konstigt vore om man inte skulle känns en viss sorg och bitterhet över denna otroligt stora förändring i hennes och vårat liv.

Även fast hon tar det bra nu, nu när vi är lediga tillsammans. Så kommer det vända. Protester kommer komma. Och inte bara en gång.

Ja lite bittert ärligt.

Inte den sommar vi tänkt oss.

Inte den framtiden heller.

Nu när denna sommar startat på det jobbiga/kaotiska sett det gjort så vill jag nog helst hålla oss på hemmaplan. Nära till sjukhus och allt vi vet nära.

Men Amandas (och egentligen vårt med) läkarteam tycker annorlunda. De tycker vi ska göra saker. Utsätta oss för saker.

Inga längre resor eller så, med tanke på att vi har en hel del besök till sjukhuset stup i kvarten. Men minisemestrar.

Vi har insett att just nu skulle en husbil vara mer än perfekt. Men eftersom vi aldrig semestrar i någon så känns det riskabelt att köpa en innan vi vet. Har inte heller någon nära som har en för att låna.

Men nu behöver jag lite tips på minisemestrar i detta vackra land. 

Era smultronställen.

Barnvänliga som helst inte kostat 10 000 kr dygnet. 

Tror ni förstår!

2

I och med Amandas celiaki så måste hon varje år ta större blodprover för att dels för att kolla hennes glutenvärden, men också för att hitta nya sjukdomar i tid.

Dessa prover har tagits med emla-plåster men ändå under en kamp på Karolinska Sjukhuset i Huddinge där de har ett speciellt rum bara för barn som har det svårt med just prover. Ett underbart ställe, som har underlättat mycket.

Så ni kan ändå tänka er hur första tiden på sjukhuset var. Först hade hon dropp. Konstanta blodprover som skulle tas varje timme, för att sedan minska till varannan timme. Dygnet runt.




När väl droppen med insulin med mera togs bort så gav det i alla fall lite frihet tillbaka. Hon kunde äta, dricka och leka utan slangar och annat att tänka på hela tiden.


Men hon insåg lite väl snabbt att hon vid varje måltid behövde ta en spruta. Vilket skedde under skrik, sparkar och bråk.

Så hon slutade äta. Hon vägrade. Eftersom hon förstod att mat innebar insulin-sprutor.

Däremot så släppte hela den grejen så mycket snabbare än någon av sig någonsin kunnat vänta sig. Mitt en insulinspruta så slutade hon skrika och började skratta istället. Och vips så släppte det. Helt underbart för oss alla.

Nu fungerar sprutorna okej. Det långtidsverkande insulinet är fortfarande en kamp, men blodproverna som tas MASSOR med gånger varje dag går det riktigt bra. Hon hjälper till och är delaktig. Insulinet hon tar till varje måltid går okej. Det går. Blir bättre varje dag.

Hon imponerar varje dag. Så otroligt duktig.

5

En diagnos är aldrig detsamma för två personer.

Alla hanterar dem olika och har olika relationer.

Vissa ser allvaret och är allvarliga i dem, medans andra kanske inte ser det lika.

Amanda har sedan ca 4 år tillbaka Celiaki. Glutenintolerans alltså. En diagnos som ändrade hela familjen mer än man kan tro. Kosten förändrades väldigt mycket. Och även fast vi känner att vi idag kan otroligt mycket kring celiaki och just hennes celiaki så förändras saker hela tiden. Så det går aldrig att riktigt slappna av.

Hennes nya diagnos är Diabetes typ 1.

Ännu en allvarlig autoimun och kronisk sjukdom som ändrar livet för oss åter igen. Komplicerar minst sagt.

Ett nytt sätt att leva. Att tänka. Att planera igen!

Nu börjar denna del. En otroligt annorlunda del igen!

Att planera allt. Motion. Mat.

Denna nya diagnos är kopplad till hennes celiaki.

Nu blir det ännu mer kost, ännu mer planering och inte att glömma sprutor.

Innan detta kaos kom till vårt liv så var hon riktigt spruträdd. Menar verkligen riktigt.

Mer om det kommer. Men nu vet ni och vi vad den nya diagnosen innebär.

Det är ännu en sjukdom för livet.


 

Mitt i allt kaos, sjukhus och konstigheter så har denna dag kommit i skymundan minst sagt.

Amandas 6 års dag!!

Det inplanerade kalaset för hennes vänner vart inställt/uppskjutet, till hennes och vår stora sorg. Men hoppas på att bokas in när vi hunnit landa igen.

Men självklar ska vår underbara krigarprinsessa firas idag.

Vi har fortfarande permis så igår kväll/ inatt har vi jobbat stenhårt här hemma. Slagit in paket och blåst ballonger.

Presenterna blev/blir inte alls som planerat då vi inte hunnit. Tiden har tyvärr funnits. Ganska förståligt kanske.

Firandet blir i en otroligt liten och lugn skara. Hon behöver inte mer just nu.

Älskar att vissa presenter är planerade sedan länge. Ryggsäcken från Molo och speldosan från Sophie La Girafe samt boken om Disney Prinsessor är några av dem. Att de var planerade och legat hemma räddade minst sagt en del. 

4

I detta nu befinner vi oss otroligt nog hemma.

Inte hela familjen, eftersom Denniz och Whiskey är på landet med farmor, farfar & Peter.

Men vi är hemma.

Inte utskrivna men första längre permisen. Läskigt, pirrigt och lite nervöst.


Men så härligt. Mandy leker med pussel och alla leksaker samtidigt. Förstår henne efter att ha haft otroligt begränsat med leksaker ett tag nu.

När vi återvänder tillbaka till vårt rum på avd. 64 återstår att se. Beror helt på hur det känns och går.

Wish us luck!

8

I tron om att få en lugn och mysig kryssning med barnen och svärmor i måndags så förbyttes hela alltet efter bara någon timme allt till kaos.

Efter en middag i buffén fick vi via maken veta att något var fel via prover som var inlämnade tidigare samma dag.

Men mer än så visste ingen av oss. Utan jakten på att få tag i dessa provsvar var svårare än vi någonsin trott sådär sent på kvällen.

Väl med dem i handen, tårarna rinnandes längs kinderna så kontakters sjuksköterskan ombord på Galaxy för hjälp vidare. Och att det var akut.

Läkaren/sköterskan innan per telefon meddelade att vi helst skulle till en akutmottagning. Och vi var ombord på ett kryssningsfartyg mot Åbo.

Sjuksköterskan ombord tog beslutet efter flera samtal med flera läkare att vi måste av båten. Och det akut. Ambulanshelikopter tillkallades och medans vi inväntade den så vart det att packa ihop mig och Amanda och upp på kommandobryggan tillsammans med sjuksköterskan, kapten och självklart svärmor och Denniz.


Helt absurd situation med tanke på att Amanda mådde ganska bra. Men var mest trött med tanke på den otroligt sena timmen. Klockan var ändå efter 22.30.


Och en helikopter tog oss inom 30 minuter till Sachsska barnakuten på Södersjukhuset.

Där väntade flera prover och otroligt bra hjälp.

Väl vid kl 4 på morgonen fick vi komma upp på ett rum som just nu nästan kan kallas vårt "hem".

Diagnos och allt kring denna nya diagnos/sjukdom kommer. Måste känna mig redo och få ihop orden.

 

%d bloggare gillar detta: