Gå till innehåll

Vi överlevde första dagen tillbaka.


Jag hade visserligen glömt alla lösenord på jobbet och svarade nästa med fel företagsnamn en gång. Men bara nästan.

Dagen rusade ärligt förbi. Några avbrott med samtal till diabetesteamet, skolsköterskan och självklart med H (om inskolningen).

Inskolningen gick för övrigt helt okej. Rätt så (läs mycket) kaos på skolan och kring båda barnens skola just nu. Så jag lär behöva ringa en del samtal imorgon med. Och ta upp ännu en kamp kring allt kring barnens skolgång igen.

Igen. Känns inte som jag gjort annat än bråkat och kämpat för barnens skolgång i månader nu. Ett mindre uppehåll isommar med allt kring Amanda.

Men vi överlevde dag ett. Pjuuu.

Hur var er måndag?

Plötsligt men ändå inte är vardagen runt hörnet. För mig börjar den just nu idag.

Efter 7 veckor hemma mer eller mindre så är det dags att kliva i arbetskläder och lite smink för att bege mig till jobbet.

Ärligt så är det med blandade känslor. Denna sommar vart inte alls som tänkt eller planerat. Ingen del av den egentligen.  

Har saknat jobbet och att jobba men eftersom jag var ny redan innan på jobbet så känns det läskigt nu. Tänk om jag inte minns något?

Trodde aldrig när jag gick ifrån jobbet den onsdagen för 8 veckor sedan att det skulle dröja såhär länge tills jag skulle återvända.

Medans jag börjar arbeta idag igen, så ska Denniz till sitt efterlängtade fritids. En plats han faktiskt längtat efter från och till. 


Och Amanda ska tillsammans med sin pappa skolas in på fritids. 

Bara det en enorm omställning på mer än ett sätt redan innan. Med tanke på att detta fritids och skola inte är samma som det Denniz går på. Utan ligger i stället 7 kilometer bort. En skola som för oss är helt ny.

Till råga på allt med ny skola och inskolning, så har vi även Amandas celiaki och diabetes. Så denna inskolning blir helt annorlunda emot Denniz för ett år sedan. 

I och med inskolningen på fritids så skall även personalen där utbildas i Amandas diabetes och hur den ter sig hos henne. 

Idag träffar de även Amandas resurs för första gången. Den person som kommer vara ansvarig för hennes hälsa och sjukdomar under skoltid och fritids.

Hela den biten är otroligt nervös på egentligen alla sätt. Jag kommer inte vara där. 

Jag kommer inte vara där!

Den känslomässiga biten är mycket. 

Att senaste tiden varit tuff, ja det tror jag de flesta som följt oss vet. Att dessa veckor varit minst sagt prövande.

Diagnoserna tillsammans är troligt tuffa.

Men vi har även insett hur viktiga vi är tillsammans som familj. Och detta gör oss starkare.

Vi har spenderat ca 6-7 veckor hemma tillsammans och ja det tar på en mer än man egentligen kan tro, men samtidigt har det varit otroligt mysigt. Vi har alla insett olika sidor hos varandra som uppskattas. Och barnen har blivit tajtare än någonsin.

Och ja vi har levt otroligt isolerade. Både medvetet och omedvetet. Inte så att vi avisat om någon velat komma förbi, men vi har inte tagit några större anspråk till att besöka eller träffa andra. Och det är absolut på gott och ont.

Nu har vi bestämt oss för att vi ska försöka bryta trenden och göra mer.

Vi fick egentligen ordern för Amandas team för några veckor sedan men hennes blodsocker har varit så varierat att vi ärligt väntat. Tills vi alla varit redo.

Förra veckan började vi veckan med ett möte med barnens rektor, för att diskutera kring resurs och ja skolstarten för främst Amanda. Den blir ju inte direkt som planerat eller tänkt.

Men kan återkomma om det. Känns som det är något annat.

Vår första riktiga heldagsutflykt vart ett otroligt lyckat besök. Ett stort test.

Vi åkte in till djurgården och besökte Skansen. Det var ett par år sedan minst sagt vi var där, så vi upptäckte allt på nytt. Helt underbart. Och kan ärligt säga att det var så mycket bättre än planerat.

Ibland säger bilder mer än ord. Så tänker visa er vår dag på Skansen.

DSC05104

DSC04974

DSC04989

DSC04993

DSC04998

DSC05005

DSC05029

DSC05039

DSC05046

DSC05059

DSC05065

DSC05070

DSC05079

DSC05083

DSC05085

DSC05092

DSC05095

Jag erkänner att det var tufft. Att ha koll på allt ute på vift men samtidigt var det underbart. Att se glädjen hos barnen när de såg alla djur. Älskar det. Det är så värt allt kämpande med lågt och högt blodsocker.

 

En nedräkning till skolstart med allt vad det innebär är igång.

Ja denna skolstart blir något (läs extremt) mycket mer än för ett år sedan när Denniz började f-klassen.

Igår var det två veckor kvar till vardagen mer eller mindre kickar igång igen.

För att förbereda både oss och skolan så hade vi möte med rektorn i måndags för att prata mer kring Amandas skolstart och hur vi ska underlätta allt.

Att en resurs kommer behövas till henne har vi förstått sedan diabetesen vart ett faktum. Sedan vet man inte alltid skolans ståndpunkt. Men den biten verkar vi vara ense om. Och en resurs håller på att rekryteras.

Nervöst som fan ärligt att släppa stor del av dagen och allt kring Amanda till någon annan. Någon för oss okänd.

Ja det ska bearbetas!

Nu börjar hela processen att lära oss ännu mer så vi om 2 veckor ska lära resurs/lärare och de som behöver det som behövs.

Pjuuuu minst sagt!

Trots allt som den nya vardagen innebär så måste vi njuta, och ibland bara låta det lilla extra ta över.

Vi mår bra (någorlunda) och har varandra.

Så idag firar vi med en otroligt god middag.



Jag erkänner. Barnet med celiaki och diabetes och hennes bror åt inte ovan middag. De valde själva att äta pasta (?!) med en charkbricka. 


Och vi passade på att skåla in att vi inte längre är sjukskrivna/vabbar utan på måndag faktiskt har semester (fylld med mängder av möten med skola/läkare/sköterskor). 

Det är även en del annat skoj planerat, beroende på hur fröken mår och blodsockret tillåter.

För en månad sedan satt vi lyckligt ovetande på Silja Galaxys middagsbuffé och åt middag.

Att jag om några minuter senare kikade på mobilen för att ta kort och såg en mängd missade samtal från H.

Ja och sedan startade kaoset att få provsvar från flera ovilliga håll. Och resten är ja kaos. Men det vet ni. 

För en månad sedan förändrades livet på nytt. Och ärligt så måste jag säga att åter igen så räknar jag livet som före och efter.

För den diagnos Amanda nu har innebär otroligt olika för alla drabbade. För oss vart och är det ännu en otrolig kost förändring och även en stor omställning i allt gällande planering och så otroligt mycket mer.

Diabetes typ 1 i kombination med hennes celiaki är en otroligt ärligt jobbig kombo ärligt. Sen är hon otroligt kräsen i vad hon äter och inte äter. Ja kosten är ett bekymmer. Ännu mer nu.

Ja ärligt så kan jag nästan drömma mig tillbaka till tiden innan.

Det var så mycket enklare. 


 Bilden är tagen precis innan vi gick och åt middag. Innan allt kaos. ❤️ 

Senaste veckornas kaos och vet inte allt, kombinerat med bristfällig sömn gör nog sitt på psyket.

För nu känns det som att saker sjunker in och ärligt är det riktigt tufft.

En sjukt jobbig och annorlunda omställning.

Därför av en viss svacka blogg-mässigt.

Hoppas att det snart lättar och jag hittar orden igen. Saknar att skriva. Att berätta.

Men just nu är huvudet så fullt av insulin, kvoter och kolhydrater.

Kan erkänna att jag inte är den bästa vännen just nu. Det är inte med mening.

Och jag förstår verkligen att ni (mina tappra älskade vänner) tröttnar på att höra av er. Förstår men hoppas ni håller ut. Min energi. Min ork att prata/ses kommer förhoppningsvis åter snart!

Kärlek till er. 

Svårt att förklara men senare 2 veckorna känns mer eller mindre som en sjuk dröm, som jag ärligt vill vakna upp ur och gå till jobbet imorgon.

Ärligt faktiskt. 

Varför händer allt oss. Min lilla prinsessa. Varför ska allt hända henne.

Känns minst sagt konstigt att ställa klockan ex antal gånger per natt för att kolla hennes blodsocker. Menar sömnlösa nätter ska ju ligga bakom oss, men nu ska de istället bli en vardag. Något permanent.

Att beräkna och planera motion, kost, ja egentligen det mesta.

Självklart allt för att hon ska må bra. Leva sitt liv precis som hon vill. Att få vara som alla andra utan att kunna vara det egentligen.

Konstigt vore om man inte skulle känns en viss sorg och bitterhet över denna otroligt stora förändring i hennes och vårat liv.

Även fast hon tar det bra nu, nu när vi är lediga tillsammans. Så kommer det vända. Protester kommer komma. Och inte bara en gång.

Ja lite bittert ärligt.

Inte den sommar vi tänkt oss.

Inte den framtiden heller.

Nu när denna sommar startat på det jobbiga/kaotiska sett det gjort så vill jag nog helst hålla oss på hemmaplan. Nära till sjukhus och allt vi vet nära.

Men Amandas (och egentligen vårt med) läkarteam tycker annorlunda. De tycker vi ska göra saker. Utsätta oss för saker.

Inga längre resor eller så, med tanke på att vi har en hel del besök till sjukhuset stup i kvarten. Men minisemestrar.

Vi har insett att just nu skulle en husbil vara mer än perfekt. Men eftersom vi aldrig semestrar i någon så känns det riskabelt att köpa en innan vi vet. Har inte heller någon nära som har en för att låna.

Men nu behöver jag lite tips på minisemestrar i detta vackra land. 

Era smultronställen.

Barnvänliga som helst inte kostat 10 000 kr dygnet. 

Tror ni förstår!

2

I och med Amandas celiaki så måste hon varje år ta större blodprover för att dels för att kolla hennes glutenvärden, men också för att hitta nya sjukdomar i tid.

Dessa prover har tagits med emla-plåster men ändå under en kamp på Karolinska Sjukhuset i Huddinge där de har ett speciellt rum bara för barn som har det svårt med just prover. Ett underbart ställe, som har underlättat mycket.

Så ni kan ändå tänka er hur första tiden på sjukhuset var. Först hade hon dropp. Konstanta blodprover som skulle tas varje timme, för att sedan minska till varannan timme. Dygnet runt.




När väl droppen med insulin med mera togs bort så gav det i alla fall lite frihet tillbaka. Hon kunde äta, dricka och leka utan slangar och annat att tänka på hela tiden.


Men hon insåg lite väl snabbt att hon vid varje måltid behövde ta en spruta. Vilket skedde under skrik, sparkar och bråk.

Så hon slutade äta. Hon vägrade. Eftersom hon förstod att mat innebar insulin-sprutor.

Däremot så släppte hela den grejen så mycket snabbare än någon av sig någonsin kunnat vänta sig. Mitt en insulinspruta så slutade hon skrika och började skratta istället. Och vips så släppte det. Helt underbart för oss alla.

Nu fungerar sprutorna okej. Det långtidsverkande insulinet är fortfarande en kamp, men blodproverna som tas MASSOR med gånger varje dag går det riktigt bra. Hon hjälper till och är delaktig. Insulinet hon tar till varje måltid går okej. Det går. Blir bättre varje dag.

Hon imponerar varje dag. Så otroligt duktig.

%d bloggare gillar detta: