Gå till innehåll

1

Har kommit till en punkt just nu där jag måste få ur mig allt. Både om mig men främst om Amandas diabetes och allt kring det.

Men vill någon läsa?

Allt från hur vi började söka hjälp till allt kring. Positivt och negativt.

Även Denniz reaktion och från folk omkring.

Jag vill gärna dela med mig, ändra lite fokus här. Inte helt. Men mer emot diabetes/hälsa inrikting.

Så undrar därför. Skulle det vara intressant?

All input är välkommen & uppskakad! 

Ett par veckor innan midsommar skickades inbjudningar ut och allt var planerat och klart för ett födelsedagsfirande och kalas utan dess like för den blivande 6 åringen på lekparadiset Andys Lekland.

Men midsommar passerade och diabetes med inläggning på sjukhus stoppade det kalaset. Och vart uppskjutet på obestämd tid.

Sedan dess har det legat i bakhuvudet men annat har upptagit fokus.

Men för en månad sedan bokades ett nytt kalas och firande.

Och igår var det äntligen dags. Och vi slog på stort.

Största kalaspaketet med allt och lite till. Allt för att göra kalaset det bästa.



Pannkakor, glassbomb och skattjakt, utöver en massa lek och bus. Inte att glömma allt godis!! Ett klockrent paketAndys faktiskt. Vart tillochmed tårta till föräldrarna.


Allt socker och all aktivitet gjorde mig galet nervös i veckor. Inget lätt att dosera insulin och blodsocker kring.

Men det gick långt över all förväntan. 

Ja hon vart hög och låg. Men allt inom beräknade gränser och utan att hon mådde dåligt.

Pjuuu! 

Med sig hem fick barnen godis från Andys och en liten påse med goodies från oss med. 


Bland annat två ägg var. Dinosaurie-ägg.



Vilken dinosaurie de innehåller får vi veta inom några dygn. Så spännande.

Men kan lätt erkänna att vi var helt slut när vi åkte hem. Och resten av dagen.

Vi sätter check på detta! Första riktiga kalaset avklarat!

Tack Andys Lekland för ett otroligt roligt kalas!

Och till alla som kom. Både barn för att ni är underbara och alla föräldrar som hjälpte till.

Vi överlevde första dagen tillbaka.


Jag hade visserligen glömt alla lösenord på jobbet och svarade nästa med fel företagsnamn en gång. Men bara nästan.

Dagen rusade ärligt förbi. Några avbrott med samtal till diabetesteamet, skolsköterskan och självklart med H (om inskolningen).

Inskolningen gick för övrigt helt okej. Rätt så (läs mycket) kaos på skolan och kring båda barnens skola just nu. Så jag lär behöva ringa en del samtal imorgon med. Och ta upp ännu en kamp kring allt kring barnens skolgång igen.

Igen. Känns inte som jag gjort annat än bråkat och kämpat för barnens skolgång i månader nu. Ett mindre uppehåll isommar med allt kring Amanda.

Men vi överlevde dag ett. Pjuuu.

Hur var er måndag?

Plötsligt men ändå inte är vardagen runt hörnet. För mig börjar den just nu idag.

Efter 7 veckor hemma mer eller mindre så är det dags att kliva i arbetskläder och lite smink för att bege mig till jobbet.

Ärligt så är det med blandade känslor. Denna sommar vart inte alls som tänkt eller planerat. Ingen del av den egentligen.  

Har saknat jobbet och att jobba men eftersom jag var ny redan innan på jobbet så känns det läskigt nu. Tänk om jag inte minns något?

Trodde aldrig när jag gick ifrån jobbet den onsdagen för 8 veckor sedan att det skulle dröja såhär länge tills jag skulle återvända.

Medans jag börjar arbeta idag igen, så ska Denniz till sitt efterlängtade fritids. En plats han faktiskt längtat efter från och till. 


Och Amanda ska tillsammans med sin pappa skolas in på fritids. 

Bara det en enorm omställning på mer än ett sätt redan innan. Med tanke på att detta fritids och skola inte är samma som det Denniz går på. Utan ligger i stället 7 kilometer bort. En skola som för oss är helt ny.

Till råga på allt med ny skola och inskolning, så har vi även Amandas celiaki och diabetes. Så denna inskolning blir helt annorlunda emot Denniz för ett år sedan. 

I och med inskolningen på fritids så skall även personalen där utbildas i Amandas diabetes och hur den ter sig hos henne. 

Idag träffar de även Amandas resurs för första gången. Den person som kommer vara ansvarig för hennes hälsa och sjukdomar under skoltid och fritids.

Hela den biten är otroligt nervös på egentligen alla sätt. Jag kommer inte vara där. 

Jag kommer inte vara där!

Den känslomässiga biten är mycket. 

Imorgon är det dags för ett nytt kapitel. 

Ja vi ska jobbigt nog behöva ställa klockan och häften av familjen åka hemifrån ca 07.30.

Hälften är i och för sig killarna men ändå.

Denniz har fotbollsturnering hela/halva dagen, osäkert på hur mycket. 


Vi tar bussen (!!) dit senare, då fröken pripp (Amanda) inte fixar heldagar inte ens halvdagar med fotboll.

Efter killarna åkt ska det storstädas och skrubbas hemma. Lika bra att passa på när vi bara är hälften hemma.

Funderar på en tripp till frisören med fröken under tiden och kanske hennes bror efteråt. 

För att få till det till nästa vecka.

Idag var sista semesterdagen för denna sommar. Eller nja semester. 

Trots allt som den nya vardagen innebär så måste vi njuta, och ibland bara låta det lilla extra ta över.

Vi mår bra (någorlunda) och har varandra.

Så idag firar vi med en otroligt god middag.



Jag erkänner. Barnet med celiaki och diabetes och hennes bror åt inte ovan middag. De valde själva att äta pasta (?!) med en charkbricka. 


Och vi passade på att skåla in att vi inte längre är sjukskrivna/vabbar utan på måndag faktiskt har semester (fylld med mängder av möten med skola/läkare/sköterskor). 

Det är även en del annat skoj planerat, beroende på hur fröken mår och blodsockret tillåter.

För en månad sedan satt vi lyckligt ovetande på Silja Galaxys middagsbuffé och åt middag.

Att jag om några minuter senare kikade på mobilen för att ta kort och såg en mängd missade samtal från H.

Ja och sedan startade kaoset att få provsvar från flera ovilliga håll. Och resten är ja kaos. Men det vet ni. 

För en månad sedan förändrades livet på nytt. Och ärligt så måste jag säga att åter igen så räknar jag livet som före och efter.

För den diagnos Amanda nu har innebär otroligt olika för alla drabbade. För oss vart och är det ännu en otrolig kost förändring och även en stor omställning i allt gällande planering och så otroligt mycket mer.

Diabetes typ 1 i kombination med hennes celiaki är en otroligt ärligt jobbig kombo ärligt. Sen är hon otroligt kräsen i vad hon äter och inte äter. Ja kosten är ett bekymmer. Ännu mer nu.

Ja ärligt så kan jag nästan drömma mig tillbaka till tiden innan.

Det var så mycket enklare. 


 Bilden är tagen precis innan vi gick och åt middag. Innan allt kaos. ❤️ 

Nu när denna sommar startat på det jobbiga/kaotiska sett det gjort så vill jag nog helst hålla oss på hemmaplan. Nära till sjukhus och allt vi vet nära.

Men Amandas (och egentligen vårt med) läkarteam tycker annorlunda. De tycker vi ska göra saker. Utsätta oss för saker.

Inga längre resor eller så, med tanke på att vi har en hel del besök till sjukhuset stup i kvarten. Men minisemestrar.

Vi har insett att just nu skulle en husbil vara mer än perfekt. Men eftersom vi aldrig semestrar i någon så känns det riskabelt att köpa en innan vi vet. Har inte heller någon nära som har en för att låna.

Men nu behöver jag lite tips på minisemestrar i detta vackra land. 

Era smultronställen.

Barnvänliga som helst inte kostat 10 000 kr dygnet. 

Tror ni förstår!

4

I detta nu befinner vi oss otroligt nog hemma.

Inte hela familjen, eftersom Denniz och Whiskey är på landet med farmor, farfar & Peter.

Men vi är hemma.

Inte utskrivna men första längre permisen. Läskigt, pirrigt och lite nervöst.


Men så härligt. Mandy leker med pussel och alla leksaker samtidigt. Förstår henne efter att ha haft otroligt begränsat med leksaker ett tag nu.

När vi återvänder tillbaka till vårt rum på avd. 64 återstår att se. Beror helt på hur det känns och går.

Wish us luck!

%d bloggare gillar detta: