Kategori: Celiaki

Är det inte nog nu?

I måndags, samma dag som uppropet på barnens skola, hade jag bokat in ett besök hos skolsköterskan med Amanda.

Den obligatoriska vaccinationen, hörsel och syntest. Ja bland annat.

Jag var inte med. Första besöket jag inte var det.

Hörseltestet visade en misstänkt hörselnedsättning, på ena örat. Iof ingen jätte överraskning men ändå.

Ny sak att utreda.

Syntestet visade även det hon kan ha en viss nedsättning el synfel även där.

Ny sak att vara medveten om och utreda vidare.

Ja för hennes celiaki och diabetes är inte tillräckligt.

Känner så med henne. Min lilla prinsessa.

Fan att allt händer henne.

Önskar jag kunde ta över allt ont.

Karantän

Första dagen tillbaka efter höstlovet och vips så såg jag ett missat samtal på mobilen.

Amandas resurs.

Huvudet snurrar och tankarna far åt alla håll. Ja på en sekund. 

Självklart ringde jag upp direkt. 

Amandas socker var lågt utan att det gick att få upp och hon klagade på huvudvärk.

Så vart att stänga av datorn och packa ihop nog emot hennes skola och därefter hennes bror.


Man såg på henne hur huvudet värkte och väl hemma kom vi knappt innanför dörren förän första kräkningen kom.

Över en soffa och matta.

Detta innebär inte alltid en magsjuka för någon med diabetes. Utan kan bero på flertalet olika diabetesrelaterade saker. Mindre roliga.

Men karantän är ett faktum för oss.

Täta blodsocker-kontroller, fylla på med både vätska, insulin och kolhydrater samt täta ketonkontroller.

I bra många timmar till. För att förhoppningsvis undvika inläggning på sjukhus, vilket det lätt kan sluta med. 

Oavsett vad kräkningarna beror på.

Håll nu tummarna för att det är snabbt över, att vi löser det hemma och att vi andra slipper. 

Åter vab och dubbla läkarbesök

Vi fick i alla fall en vecka utan vab. Ja man får vara tacksam för det lilla, eller vad säger man?

Amanda har denna gång varit lite småhes några dagar, men inget som påverkat henne något speciellt. Men när hon plötsligt tappade rösten helt, fick feber och inte var alls sig själv, så vart det faktiskt inte bara vab. Utan ett besök hos vår distriktsläkare vart faktiskt inbokat. Ja kombinationen av feber, hesheten och ett blodsocker som var högt utan att kunna fås ned avgjorde det. Plus oerfarenheten av sjukdomar sedan diagnosen i somras.


Vår läkare tyckte faktiskt det var bra att hon kollades upp, med tanke på allt, även fast det visade sig vara ett virus som satt sig på stämbanden. Ja det är som de säger i reklamen. Vila, vätska och kärlek är botemedlet.

Läkarbesöket berodde även på att Amanda hade ett sedan länge tillbaka bokat besök hos diabetesläkaren, och ville kika så det inte var något smittsamt som halsfluss eller så innan.

Men det var det som tur var inte, och vår läkare här ute tyckte absolut att vi skulle ta oss emot SöS. Han vet hur viktiga besök som de hos diabetes-teamet är.

Sagt och gjort så vart det en lunch på väg (erkänner det var på donken) och vidare emot köerna på Södermalm och intensivt parkeringsletande.


Lite smått nervöst inför besök som dessa, då det tas prover på HbA1c (långtidssocker) och vet att hennes blodsockerkurvor varit en cirkus senaste tiden. Eller nja alltid sedan diagnos. Var helt förberedd på ett högt provsvar, men förstå chocken när det istället var lågt.

Ja lägre än rekommenderat. Fick det förklarat att det kan vara så i början. Men konstigt och självklart blir man fundersam.

Menar ingen aning hur vi (föräldrar) påverkar det. Känns som vi gjort något fel.

 

 

En dag som extra-resurs

Ja sällan en vecka är den andra lik. Sällan för någon. Men med ett barn med kroniska sjukdomar blir det aldrig så. 

Denna vecka var det placerat att jag skulle vara med Amanda under frukosten i skolan, då hennes resurs är borta. 

Men sedan kom det ett sms igår, att backup resursen vabbade.  Och då vart alternativet att vara hemma och vabba Amanda eller vara med henne i skolan.

Och valet kändes ganska lätt. Vart en dag i skolan. Inte som hennes mamma i första hand utan som typ resurs.


Annorlunda minst sagt.

Fick i all hast imorse med mig en bok. Den blir nog min räddare i nöden idag. Vill mest hålla mig i bakgrunden och inte vara i vägen eller hämma Amanda.

Måste erkänna att det är annorlunda, spännande och otroligt intressant att vara med. En liten inblick i hennes vardag.

Vill ni läsa mer?

Har kommit till en punkt just nu där jag måste få ur mig allt. Både om mig men främst om Amandas diabetes och allt kring det.

Men vill någon läsa?

Allt från hur vi började söka hjälp till allt kring. Positivt och negativt.

Även Denniz reaktion och från folk omkring.

Jag vill gärna dela med mig, ändra lite fokus här. Inte helt. Men mer emot diabetes/hälsa inrikting.

Så undrar därför. Skulle det vara intressant?

All input är välkommen & uppskakad! 

Ett efterlängtat kalas månader senare 

Ett par veckor innan midsommar skickades inbjudningar ut och allt var planerat och klart för ett födelsedagsfirande och kalas utan dess like för den blivande 6 åringen på lekparadiset Andys Lekland.

Men midsommar passerade och diabetes med inläggning på sjukhus stoppade det kalaset. Och vart uppskjutet på obestämd tid.

Sedan dess har det legat i bakhuvudet men annat har upptagit fokus.

Men för en månad sedan bokades ett nytt kalas och firande.

Och igår var det äntligen dags. Och vi slog på stort.

Största kalaspaketet med allt och lite till. Allt för att göra kalaset det bästa.



Pannkakor, glassbomb och skattjakt, utöver en massa lek och bus. Inte att glömma allt godis!! Ett klockrent paketAndys faktiskt. Vart tillochmed tårta till föräldrarna.


Allt socker och all aktivitet gjorde mig galet nervös i veckor. Inget lätt att dosera insulin och blodsocker kring.

Men det gick långt över all förväntan. 

Ja hon vart hög och låg. Men allt inom beräknade gränser och utan att hon mådde dåligt.

Pjuuu! 

Med sig hem fick barnen godis från Andys och en liten påse med goodies från oss med. 


Bland annat två ägg var. Dinosaurie-ägg.



Vilken dinosaurie de innehåller får vi veta inom några dygn. Så spännande.

Men kan lätt erkänna att vi var helt slut när vi åkte hem. Och resten av dagen.

Vi sätter check på detta! Första riktiga kalaset avklarat!

Tack Andys Lekland för ett otroligt roligt kalas!

Och till alla som kom. Både barn för att ni är underbara och alla föräldrar som hjälpte till.

En låg första dag

Igår var det dags för den efterlängtade (och fruktade) första dagen i skolan för Amanda.

Ny skola. 7 kilometer bort från förskolan och Denniz skola.

Diabetes och gluten. Högt och lågt.

Ja fy vilka paniktankar ärligt. Ja hos mig alltså. Inte för henne. Absoluta motsatsen.

Hon har längtat och längtat.

Och oj så skoj att det var dags.

Det gick kanon. Hon trivdes som fisken i vattnet. Och såg allt som spännande, intressant och roligt. Precis som det skulle vara.

Men dessvärre har hennes, just nu otroligt oroliga blodsocker, varierat åt det sämre. 


Mer eller mindre hela dagen/eftermiddagen har hon varit varierat låg. Vilket är långt ifrån bra.

Och riktigt jobbigt för henne. Hennes e (kommer mer kring detta vid tillfälle) och vi omkring henne har köpta för att främst få upp det och även bibehålla det okej.

Som ni ser på bilden gick det sådär.

Så blir att se om kring kvoter och insulin. Igen! Känns inte som vi gör annat.

Ett viktigt möte

Just i detta nu sitter jag tillsammans med Amanda i ett nervöst och otroligt möte på skolan.

Mitt första tillfälle att träffa Amandas resurs, lärare och fritidspedagoger.

Mötet är iof med rektor, skolsköterskan, lärare och resursen. För att få veta mer kring hur de ska hantera allt. 

Speciellt hur de ska få Amanda att vara precis som alla i klassen.

Att hon inte ska känna sig utanför eller att hennes klasskamrater ska se annorlunda på henne.

Det är mycket tankar och nerver ärligt.

Det ska även påbörjas mer utbildning av fler personer kring just Amandas diabetes och celiaki. 

Då ALLAS diabetes är unik. Och ingen behandlas som en annan.


Har i ett par veckor samlat på mig material och information till lärare, föräldrar och barn kring speciellt diabetesen. För att göra det lättare för alla.

Hoppas jag tänkt rätt!

Överlevt 

Vi överlevde första dagen tillbaka.


Jag hade visserligen glömt alla lösenord på jobbet och svarade nästa med fel företagsnamn en gång. Men bara nästan.

Dagen rusade ärligt förbi. Några avbrott med samtal till diabetesteamet, skolsköterskan och självklart med H (om inskolningen).

Inskolningen gick för övrigt helt okej. Rätt så (läs mycket) kaos på skolan och kring båda barnens skola just nu. Så jag lär behöva ringa en del samtal imorgon med. Och ta upp ännu en kamp kring allt kring barnens skolgång igen.

Igen. Känns inte som jag gjort annat än bråkat och kämpat för barnens skolgång i månader nu. Ett mindre uppehåll isommar med allt kring Amanda.

Men vi överlevde dag ett. Pjuuu.

Hur var er måndag?

Dags för en ny vardag!

Plötsligt men ändå inte är vardagen runt hörnet. För mig börjar den just nu idag.

Efter 7 veckor hemma mer eller mindre så är det dags att kliva i arbetskläder och lite smink för att bege mig till jobbet.

Ärligt så är det med blandade känslor. Denna sommar vart inte alls som tänkt eller planerat. Ingen del av den egentligen.  

Har saknat jobbet och att jobba men eftersom jag var ny redan innan på jobbet så känns det läskigt nu. Tänk om jag inte minns något?

Trodde aldrig när jag gick ifrån jobbet den onsdagen för 8 veckor sedan att det skulle dröja såhär länge tills jag skulle återvända.

Medans jag börjar arbeta idag igen, så ska Denniz till sitt efterlängtade fritids. En plats han faktiskt längtat efter från och till. 


Och Amanda ska tillsammans med sin pappa skolas in på fritids. 

Bara det en enorm omställning på mer än ett sätt redan innan. Med tanke på att detta fritids och skola inte är samma som det Denniz går på. Utan ligger i stället 7 kilometer bort. En skola som för oss är helt ny.

Till råga på allt med ny skola och inskolning, så har vi även Amandas celiaki och diabetes. Så denna inskolning blir helt annorlunda emot Denniz för ett år sedan. 

I och med inskolningen på fritids så skall även personalen där utbildas i Amandas diabetes och hur den ter sig hos henne. 

Idag träffar de även Amandas resurs för första gången. Den person som kommer vara ansvarig för hennes hälsa och sjukdomar under skoltid och fritids.

Hela den biten är otroligt nervös på egentligen alla sätt. Jag kommer inte vara där. 

Jag kommer inte vara där!

Den känslomässiga biten är mycket.