Kategori: Glutenfritt

Sista dagar pepp

Tiden rinner minst sagt mig ut fingrarna och kroppen/psyket längtar efter ledighet enorm.

Ja och efter julen.

Tid med familjen.

Som pepp för de sista dagarna till julen så slängde jag ikväll ihop lite julgodis/kakor till mina underbara kollegor. Allt för att göra dessa sista arbetsdagar lite roligare.


Ja medans familjen gått på jullov redan idag.

Nej dags att slå in lite klappar. Pepp. Två dagar kvar. 

Vab- Vad gör ni?

En intressant fråga jag länge funderat över vad alla vuxna/föräldrar gör under tiden ni är hemma med sjuka barn och vabbar?

Vobbar ni? Städar, tvättar eller ligger på soffan?

Kan utan tvekan erkänna att jag gör och har gjort alla de sakerna.

Nu mer, med mitt nuvarande jobb, så vobbar jag inte.

Men allt det andra sker nog nästan alltid. Medans barnet (Amanda senaste gångerna) legat i soffan och vilat, lekt på sitt rum eller ritat så erkänner jag mer än väl att jag byter lakan, tvättar och städar för fullt som oftast under vabbandet.

Kommer ifatt med allt hemma. Det som inte annars hinns med.

Och något vi nästan alltid gör, ja sista dagen hemma när barnet i fråga är hemma de 24 timmarna efter tex feber, är att baka.

Barnen älskar det och det är riktigt mysigt.


Nu senast bakades det både glutenfritt bröd och pepparkakor av barnen. Medans jag testade dammsugarpåsar och städade.


Så vad gör ni?

En dag som extra-resurs

Ja sällan en vecka är den andra lik. Sällan för någon. Men med ett barn med kroniska sjukdomar blir det aldrig så. 

Denna vecka var det placerat att jag skulle vara med Amanda under frukosten i skolan, då hennes resurs är borta. 

Men sedan kom det ett sms igår, att backup resursen vabbade.  Och då vart alternativet att vara hemma och vabba Amanda eller vara med henne i skolan.

Och valet kändes ganska lätt. Vart en dag i skolan. Inte som hennes mamma i första hand utan som typ resurs.


Annorlunda minst sagt.

Fick i all hast imorse med mig en bok. Den blir nog min räddare i nöden idag. Vill mest hålla mig i bakgrunden och inte vara i vägen eller hämma Amanda.

Måste erkänna att det är annorlunda, spännande och otroligt intressant att vara med. En liten inblick i hennes vardag.

Ett efterlängtat kalas månader senare 

Ett par veckor innan midsommar skickades inbjudningar ut och allt var planerat och klart för ett födelsedagsfirande och kalas utan dess like för den blivande 6 åringen på lekparadiset Andys Lekland.

Men midsommar passerade och diabetes med inläggning på sjukhus stoppade det kalaset. Och vart uppskjutet på obestämd tid.

Sedan dess har det legat i bakhuvudet men annat har upptagit fokus.

Men för en månad sedan bokades ett nytt kalas och firande.

Och igår var det äntligen dags. Och vi slog på stort.

Största kalaspaketet med allt och lite till. Allt för att göra kalaset det bästa.



Pannkakor, glassbomb och skattjakt, utöver en massa lek och bus. Inte att glömma allt godis!! Ett klockrent paketAndys faktiskt. Vart tillochmed tårta till föräldrarna.


Allt socker och all aktivitet gjorde mig galet nervös i veckor. Inget lätt att dosera insulin och blodsocker kring.

Men det gick långt över all förväntan. 

Ja hon vart hög och låg. Men allt inom beräknade gränser och utan att hon mådde dåligt.

Pjuuu! 

Med sig hem fick barnen godis från Andys och en liten påse med goodies från oss med. 


Bland annat två ägg var. Dinosaurie-ägg.



Vilken dinosaurie de innehåller får vi veta inom några dygn. Så spännande.

Men kan lätt erkänna att vi var helt slut när vi åkte hem. Och resten av dagen.

Vi sätter check på detta! Första riktiga kalaset avklarat!

Tack Andys Lekland för ett otroligt roligt kalas!

Och till alla som kom. Både barn för att ni är underbara och alla föräldrar som hjälpte till.

En låg första dag

Igår var det dags för den efterlängtade (och fruktade) första dagen i skolan för Amanda.

Ny skola. 7 kilometer bort från förskolan och Denniz skola.

Diabetes och gluten. Högt och lågt.

Ja fy vilka paniktankar ärligt. Ja hos mig alltså. Inte för henne. Absoluta motsatsen.

Hon har längtat och längtat.

Och oj så skoj att det var dags.

Det gick kanon. Hon trivdes som fisken i vattnet. Och såg allt som spännande, intressant och roligt. Precis som det skulle vara.

Men dessvärre har hennes, just nu otroligt oroliga blodsocker, varierat åt det sämre. 


Mer eller mindre hela dagen/eftermiddagen har hon varit varierat låg. Vilket är långt ifrån bra.

Och riktigt jobbigt för henne. Hennes e (kommer mer kring detta vid tillfälle) och vi omkring henne har köpta för att främst få upp det och även bibehålla det okej.

Som ni ser på bilden gick det sådär.

Så blir att se om kring kvoter och insulin. Igen! Känns inte som vi gör annat.

Ett viktigt möte

Just i detta nu sitter jag tillsammans med Amanda i ett nervöst och otroligt möte på skolan.

Mitt första tillfälle att träffa Amandas resurs, lärare och fritidspedagoger.

Mötet är iof med rektor, skolsköterskan, lärare och resursen. För att få veta mer kring hur de ska hantera allt. 

Speciellt hur de ska få Amanda att vara precis som alla i klassen.

Att hon inte ska känna sig utanför eller att hennes klasskamrater ska se annorlunda på henne.

Det är mycket tankar och nerver ärligt.

Det ska även påbörjas mer utbildning av fler personer kring just Amandas diabetes och celiaki. 

Då ALLAS diabetes är unik. Och ingen behandlas som en annan.


Har i ett par veckor samlat på mig material och information till lärare, föräldrar och barn kring speciellt diabetesen. För att göra det lättare för alla.

Hoppas jag tänkt rätt!

Det där lilla extra

Trots allt som den nya vardagen innebär så måste vi njuta, och ibland bara låta det lilla extra ta över.

Vi mår bra (någorlunda) och har varandra.

Så idag firar vi med en otroligt god middag.



Jag erkänner. Barnet med celiaki och diabetes och hennes bror åt inte ovan middag. De valde själva att äta pasta (?!) med en charkbricka. 


Och vi passade på att skåla in att vi inte längre är sjukskrivna/vabbar utan på måndag faktiskt har semester (fylld med mängder av möten med skola/läkare/sköterskor). 

Det är även en del annat skoj planerat, beroende på hur fröken mår och blodsockret tillåter.

För en månad sedan. Lyckligt ovetande 

För en månad sedan satt vi lyckligt ovetande på Silja Galaxys middagsbuffé och åt middag.

Att jag om några minuter senare kikade på mobilen för att ta kort och såg en mängd missade samtal från H.

Ja och sedan startade kaoset att få provsvar från flera ovilliga håll. Och resten är ja kaos. Men det vet ni. 

För en månad sedan förändrades livet på nytt. Och ärligt så måste jag säga att åter igen så räknar jag livet som före och efter.

För den diagnos Amanda nu har innebär otroligt olika för alla drabbade. För oss vart och är det ännu en otrolig kost förändring och även en stor omställning i allt gällande planering och så otroligt mycket mer.

Diabetes typ 1 i kombination med hennes celiaki är en otroligt ärligt jobbig kombo ärligt. Sen är hon otroligt kräsen i vad hon äter och inte äter. Ja kosten är ett bekymmer. Ännu mer nu.

Ja ärligt så kan jag nästan drömma mig tillbaka till tiden innan.

Det var så mycket enklare. 


 Bilden är tagen precis innan vi gick och åt middag. Innan allt kaos. ❤️ 

Doktorn ordinerar

Nu när denna sommar startat på det jobbiga/kaotiska sett det gjort så vill jag nog helst hålla oss på hemmaplan. Nära till sjukhus och allt vi vet nära.

Men Amandas (och egentligen vårt med) läkarteam tycker annorlunda. De tycker vi ska göra saker. Utsätta oss för saker.

Inga längre resor eller så, med tanke på att vi har en hel del besök till sjukhuset stup i kvarten. Men minisemestrar.

Vi har insett att just nu skulle en husbil vara mer än perfekt. Men eftersom vi aldrig semestrar i någon så känns det riskabelt att köpa en innan vi vet. Har inte heller någon nära som har en för att låna.

Men nu behöver jag lite tips på minisemestrar i detta vackra land. 

Era smultronställen.

Barnvänliga som helst inte kostat 10 000 kr dygnet. 

Tror ni förstår!

Att komma ut en stund

Idag har vi en pigg Amanda. Och en rätt så rastlös sådan.

Inte konstigt när man legat/suttit inomhus ett par dagar.

Så lycka när vi fick chansen att gå ut en sväng och bara röra oss fritt.



En lekplats har aldrig varit så rolig som idag. Denniz fattades för att göra det hela perfekt.