En svacka

Senaste veckornas kaos och vet inte allt, kombinerat med bristfällig sömn gör nog sitt på psyket.

För nu känns det som att saker sjunker in och ärligt är det riktigt tufft.

En sjukt jobbig och annorlunda omställning.

Därför av en viss svacka blogg-mässigt.

Hoppas att det snart lättar och jag hittar orden igen. Saknar att skriva. Att berätta.

Men just nu är huvudet så fullt av insulin, kvoter och kolhydrater.

Kan erkänna att jag inte är den bästa vännen just nu. Det är inte med mening.

Och jag förstår verkligen att ni (mina tappra älskade vänner) tröttnar på att höra av er. Förstår men hoppas ni håller ut. Min energi. Min ork att prata/ses kommer förhoppningsvis åter snart!

Kärlek till er. 

En dag i bilen 

Nyss hemkommen efter vad som känns som en heldag i bilen.

Utan varken barn, hund eller make.

Sjukt konstigt.

Hade istället min underbara mamma, för en road-trip till Arlanda.


Äntligen (enligt mig inte dem) så kom min älskade lillebror med fästmö hem från Turkiet!

Japp under sin semester där så friade bror!

Äntligen!!!

Sex timmar mer eller mindre i bilen. Helt galet. 

Men så värt att få träffa dem. Krama dem och höra allt om semestern. Och självklart frieriet.

Kan erkänna att komma hem, krama om mina troll och make. Ja det var nästan bäst. Trygghet. Kärlek.

Lågt och sommar

Ledsen för en viss frånvaro men eftersom Amanda haft lågt blodsocker i tid och otid dygnet runt så har inte tiden eller orken funnits där.

Att planera allt efter hur hon mår och ja det blir pannkaka när hon inte mår vidare bra. Som hon gjort senaste tiden.

Idag har (ta i trä) varit en okej dag. Allt inom någorlunda okej gränser, ja var nog mest för att det stod dietistmottagningen på agendan.

Men dit vart det självklart. Inget större besök men ändå ett besök. 

Annars försöker vi njuta av sommaren. Vi har ju faktiskt fått ett otroligt härligt sommarväder. Det gör det hela just nu betydligt lättare och roligare.

Och får oss att våga planera in aktiviteter. 

Ett besök på Skansen står bland annat på schemat. Lite strandbesök. Jag vill shoppa, men resten av familjen är mindre sugna.

Några andra tips?


Amandas framtand har varit lös sedan midsommar, men vickandet kom av sig. Nu är den äntligen tappad till frökens enorma glädje.

Oro, trött och tydligen bröllopsdag


Efter en nästintill sömnlös natt med vet inte hur många blodsocker-mätningar, så vaknade jag upp i ett ryck av en mardröm.

I drömmen:

Jag kollade blodsockret och det visade LO.

LO menas med att det ligger under 2,2 mmoll, ett MYCKET för lågt blodsocker som i sin tur kan betyda ett besök till akuten/diabetesmottagning.

Kollade självklart snabbt Amandas värden, som visade LO precis som i drömmen. Tog snabbt ett stick i fingret (vilket visar mer exakt svar) och gav dextrosol. Och ringde avdelningen på Sachsska, för vidare info. 

Vi ska avvakta och ha koll. Och invänta samtal från diabetesläkare.

Värdena är bättre nu!

Sen är det oro över det nuvarande läget i Europa!

Mitt i allt denna dag har vi bröllopsdag. 5 årig. 

Denna dag började planeras smått innan allt senaste veckorna. Att vi skulle fira bara vi.

De planerna ändrades med tanke på allt. Och ärligt så känner jag inte för att fira alls. Senare kanske.

En sjuk dröm. Ärligt talat

Svårt att förklara men senare 2 veckorna känns mer eller mindre som en sjuk dröm, som jag ärligt vill vakna upp ur och gå till jobbet imorgon.

Ärligt faktiskt. 

Varför händer allt oss. Min lilla prinsessa. Varför ska allt hända henne.

Känns minst sagt konstigt att ställa klockan ex antal gånger per natt för att kolla hennes blodsocker. Menar sömnlösa nätter ska ju ligga bakom oss, men nu ska de istället bli en vardag. Något permanent.

Att beräkna och planera motion, kost, ja egentligen det mesta.

Självklart allt för att hon ska må bra. Leva sitt liv precis som hon vill. Att få vara som alla andra utan att kunna vara det egentligen.

Konstigt vore om man inte skulle känns en viss sorg och bitterhet över denna otroligt stora förändring i hennes och vårat liv.

Även fast hon tar det bra nu, nu när vi är lediga tillsammans. Så kommer det vända. Protester kommer komma. Och inte bara en gång.

Ja lite bittert ärligt.

Inte den sommar vi tänkt oss.

Inte den framtiden heller.

Som en dränkt katt

När livet förändras som vårt gör just nu, vill man (iaf jag) på ett sätt bara vara. Stänga in oss och leva i en bubbla.

Men vi vet alla att med barn är det inte direkt möjligt. Inte heller med ett hem.

Allt med städning, tvättning och matlagning behövs. När man bor i hus som vi så är gräsklippning även en sådan sak. Om vi ska kunna vistas ute i trädgården iaf.

Idag efter lunch fick vi för oss att det var dags att klippa denna gräsmatta. Solen gassade så bikinin (lyxade med den snygga från Panos) åkte på. Tänkte nytta med nöje. Färg på den leka kroppen, motion och gräsklippning.


Inget glamoröst men vad gör det?

Efter halva gräsmattan hände det som inte var med i planeringen.

Himlen öppnade sig.

Japp men inte är jag den. Gräsmattan är nu klippt. Jag vart dyngsur i min bikini. Och dagens motion vart avklarad.


Ja nästan så jag duschade ute.

Check på den eller något.

Doktorn ordinerar

Nu när denna sommar startat på det jobbiga/kaotiska sett det gjort så vill jag nog helst hålla oss på hemmaplan. Nära till sjukhus och allt vi vet nära.

Men Amandas (och egentligen vårt med) läkarteam tycker annorlunda. De tycker vi ska göra saker. Utsätta oss för saker.

Inga längre resor eller så, med tanke på att vi har en hel del besök till sjukhuset stup i kvarten. Men minisemestrar.

Vi har insett att just nu skulle en husbil vara mer än perfekt. Men eftersom vi aldrig semestrar i någon så känns det riskabelt att köpa en innan vi vet. Har inte heller någon nära som har en för att låna.

Men nu behöver jag lite tips på minisemestrar i detta vackra land. 

Era smultronställen.

Barnvänliga som helst inte kostat 10 000 kr dygnet. 

Tror ni förstår!

Spruträdsla

I och med Amandas celiaki så måste hon varje år ta större blodprover för att dels för att kolla hennes glutenvärden, men också för att hitta nya sjukdomar i tid.

Dessa prover har tagits med emla-plåster men ändå under en kamp på Karolinska Sjukhuset i Huddinge där de har ett speciellt rum bara för barn som har det svårt med just prover. Ett underbart ställe, som har underlättat mycket.

Så ni kan ändå tänka er hur första tiden på sjukhuset var. Först hade hon dropp. Konstanta blodprover som skulle tas varje timme, för att sedan minska till varannan timme. Dygnet runt.




När väl droppen med insulin med mera togs bort så gav det i alla fall lite frihet tillbaka. Hon kunde äta, dricka och leka utan slangar och annat att tänka på hela tiden.


Men hon insåg lite väl snabbt att hon vid varje måltid behövde ta en spruta. Vilket skedde under skrik, sparkar och bråk.

Så hon slutade äta. Hon vägrade. Eftersom hon förstod att mat innebar insulin-sprutor.

Däremot så släppte hela den grejen så mycket snabbare än någon av sig någonsin kunnat vänta sig. Mitt en insulinspruta så slutade hon skrika och började skratta istället. Och vips så släppte det. Helt underbart för oss alla.

Nu fungerar sprutorna okej. Det långtidsverkande insulinet är fortfarande en kamp, men blodproverna som tas MASSOR med gånger varje dag går det riktigt bra. Hon hjälper till och är delaktig. Insulinet hon tar till varje måltid går okej. Det går. Blir bättre varje dag.

Hon imponerar varje dag. Så otroligt duktig.

Diagnos!

En diagnos är aldrig detsamma för två personer.

Alla hanterar dem olika och har olika relationer.

Vissa ser allvaret och är allvarliga i dem, medans andra kanske inte ser det lika.

Amanda har sedan ca 4 år tillbaka Celiaki. Glutenintolerans alltså. En diagnos som ändrade hela familjen mer än man kan tro. Kosten förändrades väldigt mycket. Och även fast vi känner att vi idag kan otroligt mycket kring celiaki och just hennes celiaki så förändras saker hela tiden. Så det går aldrig att riktigt slappna av.

Hennes nya diagnos är Diabetes typ 1.

Ännu en allvarlig autoimun och kronisk sjukdom som ändrar livet för oss åter igen. Komplicerar minst sagt.

Ett nytt sätt att leva. Att tänka. Att planera igen!

Nu börjar denna del. En otroligt annorlunda del igen!

Att planera allt. Motion. Mat.

Denna nya diagnos är kopplad till hennes celiaki.

Nu blir det ännu mer kost, ännu mer planering och inte att glömma sprutor.

Innan detta kaos kom till vårt liv så var hon riktigt spruträdd. Menar verkligen riktigt.

Mer om det kommer. Men nu vet ni och vi vad den nya diagnosen innebär.

Det är ännu en sjukdom för livet.


 

Mitt i allt så firar vi

Mitt i allt kaos, sjukhus och konstigheter så har denna dag kommit i skymundan minst sagt.

Amandas 6 års dag!!

Det inplanerade kalaset för hennes vänner vart inställt/uppskjutet, till hennes och vår stora sorg. Men hoppas på att bokas in när vi hunnit landa igen.

Men självklar ska vår underbara krigarprinsessa firas idag.

Vi har fortfarande permis så igår kväll/ inatt har vi jobbat stenhårt här hemma. Slagit in paket och blåst ballonger.

Presenterna blev/blir inte alls som planerat då vi inte hunnit. Tiden har tyvärr funnits. Ganska förståligt kanske.

Firandet blir i en otroligt liten och lugn skara. Hon behöver inte mer just nu.

Älskar att vissa presenter är planerade sedan länge. Ryggsäcken från Molo och speldosan från Sophie La Girafe samt boken om Disney Prinsessor är några av dem. Att de var planerade och legat hemma räddade minst sagt en del.